قال محمد مصباح موظف والد الطفل “ريان” الذي يعاني من ضمور عضلات شوكي وهو يعتبر أول طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، يتم علاجه بدواء “زولجينزما zolgensma” والذي يعد الدواء الأعلى سعرًا في العالم وتبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيهًا مصريًا.
وأضاف والد الطفل أن بدأت رحلت العلاج مع ريان منذ سنة ونصف وكانت البداية تشخيص خطأ ولكن بعد الإشاعات التشخصية الصحيحة تبين أنه يعاني من ضمور بالعضلات الشوكي ومن هنا بدأت رحلة العلاج بمستشفي الدمرادش التخصصي حتي توفير العلاج له، وهو يعتبر أول مصري يحصل على العلاج قائلا “مكنش ينفع يأخد العلاج عشان مكملش سنتين النهارده كمل سنتين وعيد ميلاده النهارده سبحان الله كأنه اتولد النهارده بعد تلاقيه العلاج”، مشيرا إلى أنه وأخته أيضا يعانيان من نفس المشكلة وهي ضمور بالعضلات الشوكي ويبلغ عمرها 8 سنوات.
وأعرب مصباح عن سعادته لتوفير العلاج لابنه بالمجان من الشركة المنتجة وتسهيل كافة الاجرءات للحصول علي الحقنة الوردية، مشيدا بدور مستشفي الدمرادش التخصصي التابعة بجامعة عين شمس قائلا: “نفسي العلاج يتوفر لجميع الأطفال أطفال كتير بتموت”.
الجدير بالذكر قام أطباء مستشفى عين شمس التخصصي تحت إشراف الدكتور ناجية علي فهمي أستاذ أمراض المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس بعلاج أول طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، بدواء “زولجينزما zolgensma” و الذي يعد الدواء الأعلى سعرًا في العالم وتبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيهًا مصريًا.
وأوضحت أ.د. ناجية أن هذا الدواء هو العلاج الجيني الأول من نوعه في العالم الذي يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرة واحدة فقط، وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2019.
وأضافت أن الشركة المنتجة للدواء تقدم 100 فرصة للحصول على الدواء مجانًا في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها، وتضع شروطًا لاختيار الأطفال المرضى، منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين وأن تكون الطفرة في الجين الأول، وعليه تقدمت وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس بـ 8 حالات من الأطفال المصابين قامت الشركة باختيار حالة الطفل «ريان» من محافظة الإسكندرية والذي يتم عامه الثاني بعد أيام.
وأكدت د. ناجية فهمي أن أ.د. محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس ، قدم كامل الدعم لإنهاء إجراءات وصول الدواء، حيث تواصل مع وزير المالية ورئيس إتحاد المهن الطبية، لتسهيل الإفراج الجمركي والإعفاء من ضرائب ودمغات تقدر بـ 1.750 مليون جنيه، كما ساهمتشركة نوفارتس العالمية نوفارتس مصر بتقديم الدعم التدريبي للأطباء على كيفية إعطاء العلاج للمريض، كما سهلت إجراءات نقل العلاج إلى مصر في درجة تبريد( – ٨٠) درجة مئوية.
